“Yo no soy fibromialgia, yo soy más que eso”: ¿Cómo vivir con ella?

Ella es Zulma I. Pagán Bones, paciente de fibromyalgia (Foto/GoHealthyPR).

Ella es Zulma I. Pagán Bones, paciente de fibromyalgia (Foto/GoHealthyPR).

Por: Lilly Rivera, de Go! Healthy PR

¿Alguna vez has sentido los dolores de una monga rompe huesos?

Imagina esos dolores a la “quinta potencia” el resto de tus días, y aun así, vivir feliz y en control. Eso es lo que experimenta Zulma I. Pagán Bones, presidenta y fundadora de Grupos de Apoyo de Fibromialgia, Inc. (GAFI).

Zulma tiene 51 años, fue diagnosticada en el 1997 cuando se hablaba poco de la fibromialgia.

Previo a eso, laboraba como coordinadora de compras en una farmacéutica. Se consideraba una mujer muy activa. Estaba casada y su hija tenía tres años de edad.

Recuerda que era delgada, dinámica y comía “más o menos saludable”.

La fibromialgia es un síndrome complejo caracterizado por la amplificación de dolor en todo el cuerpo a largo plazo, e hipersensibilidad. Se desconocen las causas pero de acuerdo con la Asociación Americana de Reumatología puede haber un componente hereditario. El estrés físico o emocional también podrían ser factores causantes.

Puerto Rico carece de estadísticas oficiales sobre fibromialgia. No obstante, datos del Colegio Americano de Reumatología, indican que la fibromialgia afecta aproximadamente a 10 millones de personas en los Estados Unidos. La mayoría (80%-90%) de las personas diagnosticadas son mujeres. Se cree que hay más personas con el síndrome sin saberlo, ya que es difícil diagnosticar la condición por la cantidad de síntomas que suelen confundirse con los de otras enfermedades. Los hombres y los niños también pueden padecer fibromialgia.

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La fatiga crónica, disfunción del sueño, dificultad de concentración y problemas de memoria, rigidez, sensación de ardor en el cuerpo o trastornos gastrointestinales son algunos de los síntomas de síndrome.

Contrario a lo que algunos puedan pensar, la fibromialgia no es progresiva. Se ha evidenciado que realizar actividad física, dormir suficiente y mantenerse ocupado y relajado ayuda a sentir bienestar.

En el caso de Zulma, aparte de ella nadie en su familia padece la condición. No obstante, a los 30 años comenzó por perder la concentración y sentir mucho cansancio sin razón. Un día se accidentó en el trabajo y la reportaron al Fondo del Seguro de Estado. Estuvo unos tres años con síntomas que no podía relacionar con alguna enfermedad.

“Empecé con mucha sintomatología en el área cervical, en el área de la espalda, lo que le llaman fatiga crónica dentro de este diagnóstico que es cansancio crónico. Llegaba a casa tan y tan y tan cansada, en exceso y yo decía esto no es normal que yo me sienta así. Sentía como unos rayos neurológicos en la extremidades, tuve un accidente en el trabajo y comencé a tener problemas cognitivos, se me estaban olvidando las cosas”, expresa la fundadora de GAFI.

Fueron unos años bien difíciles para Zulma, indica que su marido se marchó, perdió el empleo y la casa, y enfrentó una depresión severa. Se vio obligada a solicitar el seguro social por incapacidad el cual tardó tres años en obtener. “Toqué fondo”, confiesa.

Aunque admite que al principio no entendía por qué le había pasado esto (padecer fibromialgia) y le llegó a cuestionar a Dios, a los dos años de su diagnóstico comprendió que había un propósito. “Yo tenía que ayudar a la gente que estaba pasando por lo mismo que yo”, dice. Por lo que decidió fundar GAFI en el 1999.

Zulma se educó sobre la enfermedad, entendió que no tiene cura pero es manejable y que trabajar la parte emocional es muy importante.

No ha podido aplicar actividad física a su vida como quisiera. Su médico de cabecera le recomendó solo hacer aquaterapia, pero vive en Guayama y el único lugar en donde puede hacer la terapia cuesta dinero y no cuenta con presupuesto para pagarlas.

Lo mismo le ocurre con la terapia de vendaje neuromuscular la cual le ayuda a manejar sus dolores, pero su terapeuta trabaja en el área metro y no ha podido continuarlas.

“Oración y cama-aeróbicos”

La líder comunitaria asegura que se despierta todos los días a las cinco de la mañana para orar y agradecer a Dios por la vida durante una hora y hacer “cama-aeróbicos” porque el dolor en la espalda le impide hacer actividad física de otras maneras.

“Cama-aeróbicos” es como ella le llama a los ejercicios de estiramiento que realiza desde la cama. Los hace a diario mientras medita. Y poco a poco tal cómo el dolor de su cuerpo se lo permita cada día.

La fundadora de GAFI certifica que la oración y gratitud a Dios le ayuda a estar en control. Así fortalece su mente y deja en otro plano los dolores. Asegura que esta práctica le ha permitido mantenerse activa en GAFI, en la iglesia que frecuenta, establecer vínculos y requerir menos fármacos.

Hoy día está casada con Gerardo Sosa, “jamás pensé que volvería a casarme” asegura Zulma. Describe a Gerardo como un gran hombre que la apoya.

¿Cómo defines tu enfermedad ahora?

“Años atrás puro dolor, un infierno, ahora veo el panorama muy diferente. La fibromialgia es para mí una transformación de mi vida, es oportunidad, un nuevo nacer. Me encanta ayudar a otros. Sé que de la enfermedad no voy a morir”, manifiesta Zulma.

¿Qué echas de menos?

“Extraño las energías físicas, y la parte cognitiva. Esa función de concentración. Me quedo a veces congelada, no entiendo cuando leo y eso limita mucho”, le confiesa Zulma a Go! Healthy PR.

GAFI

Aunque Zulma puede conducir su automóvil para ir a citas o reuniones de GAFI, este año ha estado limitada. Ha tenido que realizar reuniones desde su cama. Usa una faja estabilizadora. Camina con el apoyo de un bastón y otras veces requiere una silla de ruedas.

La organización GAFI tiene aproximadamente 1,400 miembros activos. Cuenta con dos capítulos. El capítulo del área metro que se reúne en la Universidad Interamericana, Recinto Metropolitano en Cupey y el capítulo del área sur en la Universidad Interamericana, Recinto de Guayama.

El enfoque de GAFI es integral. Los interesados en obtener mayor información sobre las actividades educativas y de apoyo pueden llamar al (787) 314-0493 o escribir a gafi.fibro@gmail.com

Zulma llegó junto a Keishla Valentín, voluntaria de GAFI al Centro de Convenciones Catalino “Tite” Curet Alonso en Guayama, con mucha alegría, para dar esta entrevista exclusiva a Go! Healthy PR. Su sonrisa y carisma nos cautivó. Les envía un abrazo a todos y espera que visiten su Fan Page en Facebook, Fibromialgia – GAFI Grupo de Apoyo.

Nota del Editor: En la parte occidental de Puerto Rico no se tiene constancia de que existan grupos de apoyo para personas que padecen la condición de fibromialgia.

Go! Healthy PR es un sitio de Internet puertorriqueño que trata temas de salud y calidad de vida, publicado por la comunicadora Lilly Rivera.

Comments

  1. ¿en qué consiste la dieta de Zulma?