Por: Prof. Brumi Rodríguez
Maestra de profesión y madre de Luis José, un joven virtuoso del piano con la condición de autismo.
Con todo respeto, comparto esto que he tenido en mi mente y en mi corazón desde hace par de semanas.
El discrimen y la incomprensión es parte de lo que tenemos que manejar los familiares de una persona con autismo. Es peor cuando el autismo es severo, y se complica con otras condiciones agravantes.
Me comenta una amiga:
– Estaba hablando con una compañera de trabajo y me preguntó que si yo te conocía. Me dijo; «¿Tú conoces a la mamá de Luis José, el nene ese que toca el piano y tiene autismo? Le contesté que sí, y me dijo: «esa mamá lo tiene más ‘añoñao’ …»
Típico. Nos «acusan» de que nuestros hijos con autismo están «añoñaos», o que son «malcriados» porque no le ponemos vergüenza, no les enseñamos buenos modales, y ellos hacen «lo que les da la gana.»
Una vez alguien me dijo: «déjamelo una semana que yo te lo devuelvo nuevo. Eso se le quita con cuatro gritos y cuatro buenas nalgás.»
Sí, claro.
Un desorden sensorial severo se quita fácil, como usar un buen limpiador para el sucio difícil. Con par de ‘bofetás» se cura todo lo que trae el autismo, y aprenden a cruzar la calle, y a amarrarse los zapatos. Y a defenderse, y a desarrollar malicia para identificar quién tiene buena y mala intención.
Hace falta, mucha falta, evitar el juzgar a primera vista. Eso empieza desde que no sabemos qué es lo que le pasa a ese niño que está gritando en medio de una tienda, y se revuelca en el piso mientras la persona encargada mira y no sabe qué hacer, o se afana en tratar de calmarlo, o deja la espalda para cargarlo afuera del local, mientras reparte patadas y movimientos violentos para soltarse y correr.
Si no puede ayudar, no juzgue. Esos padres probablemente están haciendo lo mejor que pueden. Quizás no cuentan con ayuda para ir a comprar lo indispensable para vivir, y tienen que salir no importa si su hijo o hija ese día amaneció descompensado sensorialmente. Piense que, como están las estadísticas en Puerto Rico y en el mundo entero, usted puede estar en la situación en un futuro.
Disculpen si hiero susceptibilidades, pero este es mi desahogo de hoy. No está fácil para nadie viviendo la situación del autismo. Créalo. Llevo 20 años en esto.
Primeramente tengo que reconocer tu amor incondicional y por preocuparte por conocer en profundidad la condición de tu hijo para darle la ayuda que necesita. No todo el mundo logra eso que usted ha logrado.
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La incomprensión, falta de conocimiento, ignorancia y falta de modales hace que algunas personas sean de la manera que usted describe. Entiendo que no hay que conocer todas las condiciones para ser sensibilizado o al menos respetuoso no obstante hay personas que tienen muchas áreas de oportunidad o de crecimiento en su vida. La situación que usted describe es totalmente indeseable y no debe darse en un ambiente escolar. Es la escuela nuestra segunda casa en nuestra juventud y a veces la primera cuando hay situaciones en el hogar.
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A las personas se les olvida que no solo en el nacimiento se puede adquirir un impedimento sino que tenemos toda una vida para que de momento algo pase y todo cambie para siempre. Puede ser un accidente, una enfermedad o simplemente llegar a la vejez donde seguramente necesitaremos de un tercero. Los humanos nos creemos omnipotentes y solo Dios llega a ese punto.
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Brumi eres mujer luchadora, no te rindas y continúa hacia adelante. Tu hijo tiene una bendición al tenerte ya que eres educadora, y conoces su condición con detalle. Sé que puede ser doloroso recibir ese tipo de comentarios, pero me gustaría cambiarte el enfoque para que sepas que puedes ser una fuente de ayuda para otras madres desesperadas que no saben qué hacer, no tienen educación formal y la ayuda que reciben no es suficiente. Sin conocerte te describo como un faro de luz, procura que no se apague esa luz ya que hay quien busca ayuda.
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Por la compañera de tu amiga o como sea no te preocupes. Muestra misericordia (lo que te pido no es fácil) y solo piensa que esta tan agobiada con las cosas del trabajo que no ha crecido o no ha desarrollado la visión, puede que un día de estos llegue y se disculpe. Mientras nos quede aliento de vida tenemos oportunidad para cambiar.
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Mira hacia el futuro sin olvidar tu presente, ya que el presente lo construyes día a día, del pasado solo te digo debe ser historia olvidada y solo se rescata aquello que ha valido la pena.
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Paco Aquino
Gracias Don Francisco por compartir su punto de vista.